Дано през Новата година шансът и Държавата бъдат на ваша страна. На страната SMArt-хората като теб, които ни давате ценни уроци

ГЛАСЪТ НА КАЗАНЛЪК

„Наричам хората със спинална мускулна атрофия „моите безгръбначни събратя”. По-добре е да приемаш страшното с чуство за хумор и смелост, отколкото само да го приемаш. Много е ужасно да знаеш, че Ти, който си с тази диагноза можеш да се задушиш от малки секрети в дробовете, които за нормалните са нищо, че не могат да ти извадят зъб, защото имаш свити сухожилия на челюстите и устата не се отваря и

абсцесът ще влезе в главата ти, че не можеш да гълташ прости неща дори, че ако главата ти не е наклонена в правилната посока не можеш да дишаш, че не можеш да се порадваш на дъжда и снега, а искаш - нещо от което нормалните хора се оплакват...“

Тези думи на казанлъшката писателка Гергана Сулева преди дни развълнуваха всички нас, нейните приятели от Мрежата. Прочетете до края изповедта на Гери:

„Наричам нас, хората със SMA – SMArt-хора, защото ние сме много умни обикновено. Това е, защото като не можем да се движим физически, развиваме своя ум. Което донякъде е зловещо, понеже осъзнаваме ясно какво можем и желаем.

Когато бях малка, нямаше лекарство за нас. Сега, когато съм възрастен човек пак няма, но по други причини.

Някой за нас нещо не е доизмислил. Всички сме направени по образ и подобие на Бог. Всички имаме души и тела. Не можеш да кажеш, че една душа ще я причастиш, а друга - не. Ако някой е раково болен, дали някой ще каже: „Този човек е на 3 години и ще получи лекарство, а този е на 33 и няма да получи”?!

Ако някой е ухапан от отровна змия, би трябвало който може да го спасява. В момента ние със SMA се гърчим, за да достигнем до серума, а Държавата гледа безразлично и само подритва серума – по-наблизо или по-надалеч. Колкото да има движение…

Ние не молим за спасение. Молят хората, които нямат право на това. Ние НАСТОЯВАМЕ!

Има лекарство.

Имаме право да живеем.

И трябва да ни има…“

Ще ви има, Гери!

Честито Рождество Христово!

Всички се надяваме, че Новата 2021 година ще остане в личните ви житейски истории като Годината на новото начало.

Вместо коледни подаръци за вас, SMArt-хората, приемете благодарностите ни за безценния пример, който ни давате – как да живеем без да хленчим и да сме благодарни за всичко, което Бог ни изпраща…